La comunidad en redes sociales se encuentra de luto tras la desgarradora noticia compartida por la influencer estadounidense Hannah Campbell, quien tras meses de compartir cómo lidiaba con la enfermedad de su hija, Elliana Rose, tuvo que dar a conocer su fallecimiento a los 10 meses de edad.
Era bien sabido en redes que la bebé luchó con una enfermedad genética poco común y dolorosa, pero esto no hizo que la noticia, que fue confirmada por la propia Campbell a través de un emotivo video publicado en TikTok, fuera menos dolorosa para quienes siguieron la historia de la pequeña, por lo que el video rápidamente se volvió viral y ha conmovido a millones de usuarios.
“En cariñosa memoria para Ellie”, escribió la joven madre junto a imágenes de su bebé. “Falleció pacíficamente anoche, envuelta en amor”. El video, que acumula más de 12 millones de reproducciones, muestra la inmensa tristeza de una madre que durante meses compartió en redes cada detalle del cuidado, dolor y amor que rodearon la vida de su pequeña.
¿Qué enfermedad tenía la hija de Hannah Campbell?
Elliana padecía de epidermólisis bullosa de unión, una enfermedad genética extremadamente rara que debilita la piel y causa ampollas severas incluso con el más mínimo roce. También conocida por sus siglas en inglés como JEB (Junctional Epidermolysis Bullosa), esta condición provoca la separación de las capas de la piel, generando heridas abiertas y extremadamente dolorosas, tanto externas como internas.
Esta enfermedad no tiene cura conocida hasta el momento, y su tratamiento requiere cuidados constantes y meticulosos. En los casos más graves, como el de Ellie, las ampollas también pueden formarse en el interior del cuerpo, dificultando funciones básicas como la alimentación o la digestión.
Así fue la lucha diaria de Ellie contra la JEB
Desde el diagnóstico, Hannah Campbell convirtió su cuenta de TikTok en un espacio de conciencia, visibilización y documentación del día a día de su bebé. En sus videos, la joven madre mostraba el complejo proceso de cuidado de Ellie: desde la limpieza y tratamiento de las dolorosas heridas, hasta la administración de medicamentos y líquidos esenciales como electrolitos, ibuprofeno, Tylenol y Pedialyte, muchas veces suministrados con jeringas debido a la delicada condición de la pequeña.
También compartía momentos íntimos en los que usaba un nebulizador para ayudar a su hija a respirar mejor e hidrataba su piel constantemente para minimizar su dolor y a pesar del sufrimiento evidente, Campbell siempre procuró rodear a su hija de amor, ternura y calma.
La noticia del fallecimiento de Elliana Rose ha desatado una ola de solidaridad y empatía y miles de seguidores han dejado mensajes de consuelo para Hannah, quienes han seguido de cerca la historia de Ellie desde sus primeros días de vida.
“Tengo el corazón roto y estoy enojada. Ningún niño debería tener que soportar lo que ella soportó. La JEB nos la robó”, expresó la madre, visiblemente devastada, en su publicación más reciente.
Desde entonces, su cuenta se ha llenado de palabras de amor, apoyo y promesas de seguir difundiendo información sobre la enfermedad para que más personas conozcan los efectos devastadores de esta condición.
¿Qué es la epidermólisis bullosa de unión y cómo se trata?
La JEB es una enfermedad hereditaria provocada por mutaciones genéticas que afectan las proteínas responsables de unir las capas de la piel. En bebés, los síntomas suelen aparecer desde el nacimiento y requieren atención médica especializada de por vida. El tratamiento se enfoca en aliviar el dolor, prevenir infecciones, proteger la piel con vendajes especiales, y en los casos graves, manejar complicaciones internas.
Actualmente, la comunidad médica y científica trabaja en terapias experimentales, pero aún no existe una cura definitiva. Por eso, casos como el de Ellie no solo conmueven por el drama familiar que representan, sino que también llaman la atención sobre la urgencia de avanzar en investigaciones para enfermedades raras.
